Konieczny ratunek czy systemowa patologia? Blaski i cienie zbiórek internetowych 

Poruszające zdjęcie dziecka, ciężka choroba i opis, z którego bije rozpaczliwe wołanie o pomoc. Zbiórki medyczne mają być ostatnią deską ratunku, gdy konwencjonalnie leczenie zawiodło, a wieść niesie, że gdzieś na Zachodzie rozwija się nowatorską terapię. Niestety nie zawsze wiadomo, czy ta terapia będzie skuteczna, na co pójdą pieniądze i czy ktoś nie chce nieuczciwie wykorzystać sytuacji.

Internetowe zbiórki na leczenie przeszły długą drogę od swoich amerykańskich początków w dobie kryzysu finansowego lat 2007-2008 i zdążyły się doskonale zadomowić w polskiej rzeczywistości. Świadczy o tym popularność i dynamiczny rozrost rynku platform crowdfundingowych, na którym prominentne miejsce zajmują portale takie jak SiePomaga.pl, Zrzutka.pl czy Pomagam.pl. Tylko w 2021 roku fundusze zgromadzone w ramach zbiórek na portalu Zrzutka.pl sięgnęły blisko ćwierć miliarda złotych.

Portal SiePomaga.pl od swojego powstania w 2011 roku zdołał zebrać niemal dwa miliardy złotych. Wiele aspektów medycznego crowdfundingu wciąż budzi jednak liczne i zasadne zastrzeżenia. Choć Ministerstwo Zdrowia jeszcze w 2021 zakomunikowało, że nie pracuje nad żadnymi regulacjami, warto pochylić się nad tym, co w zbiórkach internetowych może i powinno niepokoić.

Temat zbiórek komentował w lutym na twitterze dziennikarz Krzysztof Stanowski. Zwracał uwagę na to, że potrzeba państwowych instytucji, które nie tylko rekomendowałyby terapie zagraniczne (jeden z najczęstszych powodów zbiórek), ale też prowadziły ewidencję tych już zakończonych. Użytkownicy twittera reagowali skrajnie, z jednej strony zgadzając się ze Stanowskim, a z drugiej – broniąc zbiórek jako jedynej alternatywy dla kulejącego systemu ochrony zdrowia w Polsce. Jednak po krytycznym spojrzeniu na poszczególne elementy medycznego crowdfundingu może pojawić się pewna nieufność.

Zaczęliśmy żyć w kraju zbiórek i fałszywej nadziei. Potrzebne są poważne instytucje, które:

a) będą rekomendować terapie zagraniczne (np. szpital mówi: rzeczywiście, my tu nie mamy możliwości, ale w tej konkretnej zagranicznej klinice pomogą dziecku, to się może udać)

1/2

— Krzysztof Stanowski (@K_Stanowski) February 9, 2022

Naglące nagłówki, podkreślające nieubłagany upływ czasu i pogarszające się szanse pacjenta. Droga zagraniczna terapia, która jako jedyna jest teraz w stanie zapewnić ratunek. Sęk w tym, że żadna polska platforma crowdfundingowa nie zapewnia weryfikacji zasadności terapii będącej celem zbiórki, na co wskazuje analiza regulaminów. Większość platform weryfikuje tożsamość zbierających i usuwa zbiórki o charakterze bezprawnym. Niektóre, np. Siepomaga.pl, weryfikują szczegółowo także prawdziwość celu, wymagając od zbierających dosłania odpowiedniej dokumentacji.

Jednak nawet to nie odfiltrowuje budzących wątpliwość, a często opiewających na potężne kwoty zbiórek na terapie alternatywne, eksperymentalne lub takie, których wyższość nad dostępnym w kraju leczeniem refundowanym jest niepotwierdzona. W regulaminie Siepomaga.pl można przeczytać, że „Fundacja nie ponosi odpowiedzialności za opinie, oceny i odczucia związane z przebiegiem leczenia lub choroby osób ubiegających się o udzielenie pomocy, które to opinie oceny i odczucia są elementami opisu zbiórek”.

Z brakiem weryfikacji zasadności terapii przez platformy wiąże się również problem opisów zbiórek. Na większości platform stworzenie opisu leży w gestii zbierającego, Siepomaga.pl angażuje w ten proces także Redaktora, który ma opiekować się zbiórką. Powtarzającym się wątkiem w opisach jest przedstawianie leczenia w klinice zagranicznej jako jedynego rozwiązania, które może ocalić życie chorego bądź zatrzymać chorobę. Często brak jednak konkretnych informacji na temat leku lub terapii, które mają do tego doprowadzić. Taki stan rzeczy skutkuje brakiem adekwatnego poinformowania potencjalnych darczyńców.

Kompleksowość zagadnienia ilustrują zbiórki na jednorazową terapię genową dla dzieci cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) przy zastosowaniu Zolgensmy – tzw. „najdroższego leku świata”. Cena detaliczna ustalona przez producenta jest zaporowa i wynosi 1 945 miliona euro. To właśnie takie kwoty wchodzą w grę przy organizacji zbiórek na lek. Państwa oraz ubezpieczyciele są jednak w stanie pozyskać lek za niższą cenę, czego dowiodły zwieńczone sukcesem wspólne negocjacje z producentem Belgii, Holandii i Irlandii w ramach inicjatywy BENELUXA.

Choć w Polsce dostępne jest refundowane leczenie nusinersenem w formie terapii stałej, to według polskiej Fundacji SMA podawana dożylnie jednorazowa terapia genowa może być „niezastąpiona na wczesnym etapie choroby”. Zolgensma nie podlega obecnie refundacji przez NFZ, a dotychczasowych negocjacjach z producentem skończyły się niepowodzeniem ze względu na cenę. Pod koniec maja 2022 roku resort zdrowia zakomunikował, że rozpatrywany będzie kolejny wniosek o refundację leku.

Wobec braku refundacji, zbiórki stanowią dla wielu jedyną nadzieję na szybsze zatrzymanie choroby. Opisy zbiórek często zapewniają jednak o pełnej skuteczności leku, niezależnie od szczegółów przypadku, w tym wieku, wagi, stadium choroby i opinii lekarskiej. Szczegóły te jednak potrafią być decydujące. Zolgensma została dopuszczona do użytku w oparciu o badania kliniczne wśród pacjentów w wieku poniżej 6 miesięcy.

Odzyskanie motorycznych zdolności w wyniku terapii ma miejsce zazwyczaj, kiedy lek został zastosowany na wczesnym etapie choroby, w fazie przedobjawowej. Nie istnieją też systematyczne badania, które jednoznacznie potwierdzałyby jej skuteczność dla dzieci starszych i znajdujących się na bardziej zaawansowanych stadiach choroby lub dowodziły wyższości nad dostępnym w Polsce leczeniem refundowanym. W Belgii, Holandii i Irlandii, gdzie terapia genowa jest refundowana, na leczenie kwalifikują się tylko określone kategorie przypadków.

Dlaczego kwestie adekwatności zbiórki do przypadku są tak istotne? Oprócz względów etycznych, w grę wchodzą także kwestie finansowe. Większość platform pobiera od zbiórek prowizje – w przypadku Siepomaga.pl jest to 6%, zaś Pomagam.pl – 7,5%*. Tymczasem kwoty gromadzone w ramach zbiórek na terapię genową Zolgensmą sięgają zazwyczaj 10 milionów złotych i biją tym samym rekordy polskiego crowdfundingu medycznego. Pojawiają się więc zastrzeżenia, że platformom może zależeć na promowaniu właśnie tych największych zbiórek – nawet jeśli budzą one wątpliwości i niekoniecznie przystają do przypadku – ze względu na braku górnego limitu wysokości pobieranych prowizji.

Wszystko to wskazuje na konieczność staranniejszej weryfikacji przez platformy zbiórkowe nie tylko prawdziwości, ale także zasadności terapii będących przedmiotem zbiórek. Warto rozważyć coraz częściej proponowane rozwiązanie, które polegałoby na wprowadzeniu obowiązku opiniowania proponowanego leczenia przez niezależną radę lekarską przy platformie. Umożliwiłoby to stwierdzenie adekwatności terapii do przypadku i odfiltrowanie budzących wątpliwości zbiórek. Jednocześnie zapewniłoby to darczyńcom pełniejszy obraz charakteru i prawdopodobieństwa skuteczności danej terapii.

Transparentna sprawozdawczość? 

Mimo rosnącej popularności medycznego crowdfundingu w Polsce przejrzysty proces rozliczania zbiórek wcale nie jest kwestią oczywistą. Na razie tylko portal Siepomaga.pl wymaga od zbierających zdania sprawy z tego, jak zebrane środki zostały wykorzystane. Informacje o tym są następnie zamieszczane na stronie danej zbiórki, jednak nie zawsze docierają one bezpośrednio do ofiarodawców. Pomagam.pl zachęca, ale nie wymaga regularnego informowania darczyńców o wydatkowaniu zebranych funduszy. Darczyńca musi wyrazić zgodę, by móc otrzymywać powiadomienia przy każdej aktualizacji zbiórki.

Nie ma aktualnie prawnie uregulowanego obowiązku sprawozdawczości wobec darczyńców. Bezpośrednie informowanie o sposobie wykorzystania funduszy i rezultatach terapii jest jednak kwestią fundamentalną i powinno być wymaganiem zwłaszcza przy zbiórkach na cele medyczne. Rośnie wówczas poziom wiedzy ofiarodawców na temat skuteczności bądź nieskuteczności poszczególnych terapii i zapewniona jest transparencja.

Nieco szerszym zagadnieniem jest sprawozdawczość z działalności samych platform crowdfundingowych. Sprawozdania finansowe publikowane przez fundację Siepomaga.pl lub nawet spółek Zrzutka.pl czy Pomagam.pl są dla przeciętnego darczyńcy zarówno trudno dostępne, jak i nieprzystępne. platformy crowdfundingowe muszą jaśniej tłumaczyć, w jaki sposób wydatkowane są fundusze zgromadzone m.in. w ramach prowizji pobieranych od zbiórek. Do tego niezbędne jest stworzenie dodatkowego przystępnego formatu sprawozdawczości, który będzie skierowany przede wszystkim do darczyńców i bezpośrednio im udostępniany.

Warto przypomnieć, że platformy crowdfundingowe nie posiadają aktualnie osobnego statusu prawnego. Pomagam.pl i zrzutka.pl są spółkami z ograniczoną odpowiedzialnością, podczas gdy SiePomaga.pl jest fundacją i korzysta tym samym ze zwolnienia z podatku dochodowego. Warto by zatem doprecyzować status podmiotów zajmujących się crowdfundingiem medycznym tak, aby funkcjonowały one na tych samych zasadach – kierunek mogą wyznaczać ramy funkcjonowania SiePomaga.pl (konieczność potwierdzenia celu zbiórki dokumentacją medyczną, przypisanie do zbiórki opiekuna oraz przekazywanie pieniędzy na konta fundacji, nie prywatne konta zbierających), uzupełnione jednak o wspomnianą weryfikację zasadności terapii oraz bardziej transparentną sprawozdawczość.

Zbiórki nie mogą zastąpić usług publicznych

Wszystko to nie zmienia fundamentalnego faktu, że zbiórki nie powinny być traktowane jako sposób na wyręczenie państwa. W dynamice crowdfundingu usługi zdrowotne mogą szybko zacząć być traktowane jak towary podporządkowane logice rynkowej, a nie gwarantowane i powszechnie dostępne usługi publiczne. Oczywiście dla wielu potrzebujących, których życie postawiło wobec braków i niewydolności usług publicznych, zbiórki mogą stanowić ostatnią deskę ratunku.

W Stanach Zjednoczonych, gdzie aż 62.1% wszystkich bankructw związanych jest z zadłużeniem medycznym, popularność zbiórek jest symptomem głębszych problemów systemowych i wynika z tego, że wielu obywateli nie stać na pokrycie nawet standardowego leczenia. Działalność platform crowdfundingowych nie powinna jednak zmniejszać oczekiwań wobec państwa oraz jego aktywności na rzecz poprawiania jakości ochrony zdrowia i objęcia refundacją szerszego zakresu leków. Przeciwnie, rosnąca popularność zbiórek powinna być raczej dla państwa sygnałem alarmowym.

Związane jest z tym zastrzeżenie od dawna już wysuwane wobec mechanizmów funkcjonowania platform crowdfundingowych. Chodzi o nieuniknioną przewagę osób z szerokimi sieciami społecznymi, których kampanie dzięki temu mają większe prawdopodobieństwo powodzenia. Większą szansę na sukces mają też osoby dysponujące wysokimi kompetencjami cyfrowymi i płynnie władające lokalnym językiem. Wskazuje się w związku z tym na problem pogłębiania przez zbiórki istniejących nierówności.

Jak piszą Trena M. Paulus i Katherine R. Roberts w swoim opracowaniu Crowdfunding a „Real-life Superhero”: The construction of worthy bodies in medical campaign narratives, platformy crowdfundingowe mogą powielać istniejące struktury wykluczenia „poprzez sugerowanie, że to jednostki – a nie instytucji i rządy – są odpowiedzialne za zbieranie pieniędzy na pokrycie kosztów zdrowotnych” (tłum. własne).

Etycznie problematyczna jest również konkurencyjna logika funkcjonowania portali zbiórkowych, która potrafi stawiać bliskich i przyjaciół osób potrzebujących w pozycji, w której zmuszeni są współzawodniczyć z innymi w licytacji na cierpienie, żeby przez to poprawić szanse swoich zbiórek. Strony zbiórek, a wraz z nimi zdjęcia, filmy, nagłówki i opisy, muszą być w stanie przykuć uwagę potencjalnych darczyńców. 

Platformy crowdfundingowe w oferowanych wskazówkach kładą nacisk na „osobisty” wymiar stron zbiórek, które powinny przede wszystkim wzbudzać sympatię darczyńcy i kłaść nacisk na emocje. Często wiąże się to jednak ze znaczącym narażeniem chorych na utratę prywatności, a wszystko po to, żeby zapewnić zbiórkom oczekiwaną „autentyczność” czy „transparencję”. Jest to o krok od zmuszania zbierających do udowadniania, że dana osoba jest „godna” wsparcia.

Wielkie i cieszące się sukcesem kampanie, w których dziesiątki tysięcy darczyńców zostają poprzez swoje dotacje pośrednio zaangażowane w proces leczenia, mogą również wywierać presję na zbierających, by sfinalizować planowaną terapię – nawet, jeżeli pojawiają się zasadne przesłanki do rezygnacji z niej.

Medyczny crowdfunding spełnia więc swoje zadanie, gdy system ochrony zdrowia zawodzi – może nawet być traktowany jako barometr, eksponujący jego braki, jednak nie może stać się długoterminowym sposobem na odciążenie państwa. Zwłaszcza, jeśli weźmie się pod uwagę aspekty etyczne. Znaczącym problemem crowdfundingu w polskim kontekście jest brak adekwatnej weryfikacji zasadności zbiórek, zwłaszcza w przypadku terapii eksperymentalnych bądź alternatywnych. Wiele do życzenia pozostawia także aspekt przystępnej dla darczyńców sprawozdawczości oraz samego statusu platform zajmujących się medycznym crowdfundingiem. Te zasadnicze kwestie powinny wyznaczać kierunek w przyszłych pracach nad regulacjami.

*Aktualizacja zgodnie z informacją otrzymaną od serwisu Pomagam.pl na dzień 10.08.2023:
Korzystanie z serwisu Pomagam.pl, w tym stworzenie i prowadzenie zbiórki, jest całkowicie darmowe. Serwis pobiera opłaty (12%) jedynie za dodatkowe wsparcie w promocji zbiórki, z którego organizator zbiórki może, ale nie musi skorzystać