Niezauważane przez rządzących, pozbawione człowieczeństwa przez strajkujących. Dzieci poza systemem

„Za życiem” – wzniośle zatytułowany program i ustawa miały być okrętem, który przewiezie dzieci z chorobami wrodzonymi i ich rodziny do przystani względnie bezpiecznego życia. Po 5 latach możemy śmiało powiedzieć, że stojącym na wysokim klifie rodzicom rozdano kapoki i zapewniono, że to wystarczające zabezpieczenie do przeprawy wpław przez wzburzone morze. Jednocześnie polskie spory wokół aborcji spowodowały, że dzieci z wadami wrodzonymi muszą mierzyć się dziś z jeszcze większą skalą wykluczenia i społecznej stygmatyzacji.

Choroby wrodzone – zakładnicy wojen kulturowych

Niestety ogłoszone na początku bieżącego roku plany poprawy programu „Za życiem” nie przyniosły zapowiadanej zmiany. W pewnym sensie stanowią zły omen. Oto ogłoszony z fanfarami wzrost nakładów okazuje się przy bliższej analizie głównie księgową sztuczką pod publiczkę. Określone świadczenia należne obywatelkom z tytułu składki zdrowotnej, takie jak opieka położnicza, mają liczyć się bowiem jako koszt programu.

Podwojenie budżetu? Państwo polskie zachowało się wobec jednej z najbardziej dyskryminowanych grup jak sprytny właściciel lokalu rozdający w prezencie gościom ich własne płaszcze na zakończenie imprezy. Ważne, że opinia publiczna usłyszała, że „dają dzieciom niepełnosprawnym”.

Takie symboliczne, a niekiedy wręcz puste, gesty mogą uchodzić politykom bezkarnie, bo patrząc z perspektywy czasu, można stwierdzić, że celem wspomnianego programu nie była raczej poprawa losu nominalnych adresatów. Stał się on po prostu częścią politycznej gry wykorzystującej podziały społeczne wywołane tematem aborcji. Potrzebny był jako rekwizyt w partyjnym widowisku, ułatwiający komunikację władzy z elektoratem. W tej kwestii jesteśmy surowi, ale spójrzcie, jesteśmy też hojni.

Grę pozorów wokół „wad genetycznych” niełatwo punktować na forum publicznym z bardzo prostego powodu. Cierpiące na nie osoby nie należą do grupy, z którą solidaryzuje się istotna czy opiniotwórcza część społeczeństwa, niezależnie od deklarowanych poglądów. Od dawna upakowano je w szufladce: „Smutne, ale ani pilne, ani ważne”.

Zły los i brak perspektyw życiowych dzieci z wadami wrodzonymi i ich rodzin jest niemal doskonale znormalizowany. Ba! Zdarza się, że zwyczajne zachowania, takie jak wyjazd na wakacje czy „zrobienie paznokci” przez matkę chorego dziecka, uznawane są za niedopuszczalną ekstrawagancję. Można odnieść wrażenie, że stereotyp społeczny wręcz wymaga, by takie osoby cierpiały. Polityczne spory wokół aborcji na różne sposoby takie stereotypy wzmacniają.

Zwykłe życie zbyt często znajduje się poza radarem działaczy „Za życiem”, dla których debata wokół aborcji (podobnie jak innych kwestii obyczajowych, np. rozwodów) staje się pretekstem do manifestowania własnej tożsamości cnoty. Co gorsza, istotna część elektoratu prawicy to przeciwnicy wyższych podatków i wydatków na cele socjalne. Tymczasem wsparcie dla osób z poważnymi chorobami wrodzonymi jest po prostu kosztowne.

Fiksacja niektórych polityków prawicy jedynie na opiece perinatalnej może być też jakąś formą wypierania faktu, że samo „uratowanie życia” to za mało. Wiele z tych dzieci przeżywa nie tylko niemowlęctwo, ale wchodzi w dorosłość, a nawet dożywa starości, stale wymaga intensywnej pomocy w codziennym funkcjonowaniu. Dziś te koszty niesolidarnie przerzuca się niemal w całości na rodziny, od których w dodatku oczekuje się przykrywania trudności milczeniem, „by nie siać zgorszenia”.

Jak pisał jeden z dziennikarzy katolickich na TT, „gorzej jest zabić z premedytacją, niż ma [dziecko] umrzeć z przysłowiowej biedy”. Tymczasem to właśnie perspektywa wieloletniego „kosztu” dla rodziny, nie tylko materialnego, jest główną przesłanką decyzji aborcyjnych. Dodajmy, że wrodzone zaburzenia rozwojowe dotykają wedle szacunków około 3% dzieci żywo urodzonych w Polsce, a wady letalne to kilka promili.

Środowiska liberalne nie widziały problemu w zaproszeniu kontrowersyjnego etyka, Petera Singera, na debatę o kształcie nowej umowy społecznej w ramach imprezy znanej jako Igrzyska Wolności w 2021 roku. Myśliciel ten wsławił się postulatem dopuszczenia eutanazji niemowląt z niepełnosprawnością na życzenie rodziców. Z tego powodu działacze skupiający osoby z niepełnosprawnością w Nowej Zelandii zablokowali jego wystąpienie, bo sprzeciwiały się szerzeniu ableizmu, czyli dyskryminacji osób z niepełnosprawnością.

Argumenty ze strony lewej stanowią niejako lustrzane odbicie prawicowych. Obiecując pomoc żyjącym, wielu działaczy nie waha się jednak posunąć do argumentu z obrzydzenia „zdeformowanymi formami życia” w sporach dotyczących przerywania ciąży. I tu choroby genetyczne zaplątane zostały w gęste sieci aborcyjnych dyskursów.

Lewica, która w walce o równość wielu grup słusznie zwraca uwagę na sprawczą moc języka, jaki kształtuje nasze myślenie, nie zauważa jakoś, że epatowanie obrazami malformacji i dysmorfii odczłowiecza także osoby żyjące z wadami rozwojowymi, wyrzuca je poza nawias wspólnoty. Grupa tak napiętnowana nie otrzyma współczucia, społecznej uwagi, a tym mniej może liczyć na polityczne decyzje o przeznaczeniu istotnych wydatków na wsparcie jej dobrostanu. W rezultacie „mniejszości genetyczne” nie mogą się jakoś załapać do zbioru różnych organizmów wartych zachowania przy życiu, choć udało się to starym, kulejącym koniom i hodowlanym kurczakom. Gra o emocje nie bierze jeńców.

Tu na scenę wkracza argument z heroizmu, któremu warto poświęcić chwilę uwagi, gdyż służy on działaczom po obu stronach sporu do wytyczania pozycji, określania tożsamości i zamykania rozmowy. Odwracają oni uwagę od takich dziwactw, jak godność człowieka czy nawet zwykła empatia. Prawicowi politycy dziwią się, że kobiety nie chcą ugruntowywać w sobie cnoty cichego cierpienia. Część liberalna i lewicowa konstatuje, że „nikogo nie wolno zmuszać do heroizmu”.

Tymczasem duża część problemów związanych z wychowaniem dziecka z wrodzoną niepełnosprawnością ma charakter wtórny wobec stygmatyzacji i odrzucenia społecznego. Wynika właśnie z samotności i braku wsparcia ze strony najbliższego otoczenia, którego w Polsce nie rekompensują sprawne instytucje, gdyż ich po prostu nie ma.

Choroby są wyzwaniem, jednak wielu rodziców uczy się z nimi radzić. Jak to ładnie ujął ojciec dziecka, które miało być zdrowe, a urodziło się z chorobą genetyczną,  „lecieliśmy na Hawaje, wylądowaliśmy w Helsinkach, trzeba było zmienić garderobę i plany turystyczne”. Natomiast nie można przyzwyczaić się do ostracyzmu i stygmatyzacji.

Podczas Strajków Kobiet i czarnych marszy awatary z błyskawicami powszechne były w szkołach integracyjnych. Mało kogo zastanawiało, jak czują się żywi, realni uczniowie z chorobami genetycznymi, słyszący, że są obciążeniem dla rodziców, którzy powinni mieć prawo do odmowy ich urodzenia.

Wiele osób z chorobami genetycznymi, także tymi, które przed orzeczeniem Trybunału Konstytucyjnego stanowiły przesłankę do przerwania ciąży, umie czytać, korzysta ze smartfonów i rozumie, że „to o nich”. Przypisywanie rodzicom dzieci z chorobami wrodzonymi postaw nadludzkich, do których mało kto jest zdolny, to podwójny nelson zgodnie zakładany bohaterom przez lewicę i prawicę po to, by zostawić ich sam na sam ze swoją misją.

Nieustanne zmagania ze społecznym piętnem „odmieńców”

Nic dziwnego, że rodzice robią naprawdę dużo, by dziecko „znormalizować”, uchronić przed odrzuceniem. Część rodziców zwleka z diagnozą, gdy pojawia się podejrzenie choroby genetycznej. Zbiórki na leczenie opisywane są tak, by sugerować szansę, jeśli nie wyzdrowienia, to przywrócenia „produktywności” chorego czy „obniżenia generowanych przez niego kosztów”.

Tam, gdzie chorobie wrodzonej nie towarzyszy niepełnosprawność intelektualna lub widoczna głęboka niepełnosprawność sprzężona, łatwiej jest uzyskać przychylność, a nawet warunkową akceptację wrogo do „odmieńców” nastawionego społeczeństwa. Obawa przed urodzeniem chorego dziecka ma więc wymiar głębszy niż lęk o koszt opieki, utracone szanse życiowe czy ryzyko ubóstwa. Dochodzi do tego również marginalizacja, wypchnięcie poza nawias, status „podczłowieka”, z którym dziecko i jego rodzice będą się nieustannie mierzyć.

Nie da się tego zrozumieć bez refleksji nad społecznym statusem osób z wrodzonymi niepełnosprawnościami, która w Polsce jest nadal ograniczona do kręgów ściśle zainteresowanych tematem. W szczególności osoby z niepełnosprawnością intelektualną i/lub dysmorfią, czyli szczególnym wyglądem, żyją z piętnem „odmieńców”, a związana z tym stygmatyzacja spada także na matki, a nawet całe rodziny. Inność i obcość „genetycznie-nienormatywnych” budzi lęk, zapewne jakoś ugruntowany biologicznie, a podtrzymywany instytucjonalnie i społecznie.

Życie z chorobą genetyczną to nie tylko trud opieki czy problemy ekonomiczne, ale też pasmo upokorzeń. Pamiętam, jak matka, profesorka, opowiadała, jak po urodzeniu dziecka z niepełnosprawnością intelektualną doświadczyła po raz pierwszy lekceważenia i pogardy, której wcześniej nie znała. Jak nagle lekarze zaczęli do niej mówić „dużymi literami”, bo odium choroby genetycznej jest tak wielkie, że wyzwala stereotypowe postrzeganie matek takich dzieci jako „przygłupich i nierozgarniętych”. Słyszałam, jak na zamkniętym spotkaniu pewnej wpływowej organizacji związanej z Kościołem sugerowano, że wady genetyczne są karą za stosowanie antykoncepcji (sic!).

Genetycy opowiadają, że rodzice bardziej boją się niepełnosprawności intelektualnej u dziecka niż poważnie ograniczającej samodzielności niepełnosprawności ruchowej. Nie jest to bezpodstawne. Badani wskazują, że dzieci z niepełnosprawnością intelektualną są częściej prześladowane przez rówieśników w szkole, a dorosłym bardzo trudno znaleźć zatrudnienie ze względu na powszechne uprzedzenia.

Nadzieję, że może uda się przekroczyć granicę biologii, przyspieszyć rozwój, odzyskać utracone diagnozą wyobrażenie zwyczajnej przyszłości, wykorzystują zresztą doskonale rozmaite biznesy oferujące często zupełnie niesprawdzone terapie. Strach przed wykluczeniem dziecka dobrze się monetyzuje.

Choroby genetyczne w Polsce są nagminną przyczyną dyskryminacji. Takiej najbardziej prostackiej, wynikającej z uprzedzeń i niechęci do obciążonych nimi osób. Co więcej, otwarta stygmatyzacja z powodu chorób genetycznych cieszy się zaskakująco szeroką akceptacją społeczną. „Współczuję pani takiej córki”, „nie zazdroszczę życia z tym dzieckiem”, „dobrze, że macie państwo jeszcze zdrowe dziecko, to z niego będziecie mieli pociechę”.

Tak niesłychanie okrutne, dyskryminujące komunikaty można w naszym kraju bezkarnie kierować już chyba tylko do rodziców dzieci z chorobami genetycznymi. Często nawet bardziej brutalnych sformułowań wysłuchują rodzice z ust niektórych nauczycieli, lekarzy orzeczników i innych specjalistów, po których – ze względu na pełnione role społeczne i zawodowe – należałoby się raczej spodziewać zarówno najzwyklejszej empatii, jak i większej świadomości niszczących skutków takiej komunikacji.

Na szczęście podobne „wyrazy troski” w związku z pochodzeniem etnicznym, przynależnością religijną czy orientacją seksualną przestają być „koniecznym rytem przejścia”, jaki młody człowiek musi wytrzymać, bo należy do mniejszości. Oczywiście przejawy dyskryminacji, a nawet prześladowania, z wymienionych wyżej powodów nadal się zdarzają.

Agresję w tych wypadkach rozpoznaje się jednak jako agresję. Można ją zaskarżyć, choć nie zawsze i nie w każdym kontekście będzie to łatwe. Trudno jednak sobie wyobrazić dyrektora szkoły, który wzywa rodziców tnącego się nastolatka, wyśmiewanego i odtrąconego przez rówieśników za nietypowy ubiór, by „coś z nim zrobili, aby zachowywał się normalnie”, albo „zabrali go ze szkoły dla jego dobra, bo, jak widać, nie ma przyjaciół i możliwości jego integracji społecznej się skończyły”, a „jego obecność utrudnia funkcjonowanie szkoły”. W przypadku chorób genetycznych takie poniżanie jest wręcz przezroczyste.

W rodziców chorego dziecka też wolno uderzać. Prześmiewcze „mam horom curke” to nie przypadek, to obraz społecznych wyobrażeń Polaków o matkach chorych dzieci jako cwanych, roszczeniowych wyłudzaczek. Lekarka orzeczniczka potrafi na komisji zapytać matkę, czy zdaje sobie sprawę, ile kosztuje ona społeczeństwo. A przecież nawet ci rodzice, którzy rezygnują z pracy, by zająć się dzieckiem, wnoszą znacznie więcej niż wszystkie świadczenia i zasiłki, jakie otrzymują.

Polskie państwo gra z rodzicami w perwersyjną loterię

Choroby genetyczne to często ciężkie niepełnosprawności. Jednak uzyskanie orzeczenia jest drogą przez mękę. Wiedza na temat chorób wrodzonych o znanym przebiegu „nie przyjęła się” w zespołach orzeczniczych, które bezwzględnie orzekają o niepełnosprawności na rok, dwa lub trzy lata.

Na nic zdają się opinie lekarzy prowadzących z ośrodków specjalizujących się w danym problemie medycznym, długie epistoły genetyków czy neurologów. Wśród rodziców krąży żart: orzecznicy przybywają do nas tunelem czasu z przyszłości, gdy kończyny odrastają, a terapie genowe kupuje się za złotówkę w aptece na rogu.

Nie jest to jednak czysty przypadek. Jak zauważyła na Facebooku prof. Katarzyna Roszewska, odkąd wprowadzono świadczenie pielęgnacyjne (przysługujące rodzicowi rezygnującemu z pracy, by opiekować się dzieckiem) w wysokości minimalnego wynagrodzenia netto, widać rosnącą tendencję do orzekania na bardzo krótki okres, nawet w przypadkach nierokujących żadnej poprawy. Wszystko, aby uniknąć ryzyka praw nabytych u zbyt dużej grupy opiekunów.

Rodzicom pobierającym to świadczenie nie wolno podejmować pracy zawodowej. Natomiast zmiana orzeczenia wiąże się z ryzykiem, że stracą źródło przychodu. Proszę sobie wyobrazić, co czują matki, które dla opieki nad dzieckiem zrezygnowały z pracy i co 2-3 lata uczestniczą w takie loterii.

Rodziny przeprowadzające się do krajów tzw. Starej Unii są w szoku, że system wsparcia może działać, bo polskie doświadczenie państwa niesolidarnego zabrało im nadzieję na równe traktowanie. Nasz nadwiślański Lewiatan(ek) woli występować w roli toksycznego zarządcy chcącego przyoszczędzić na ludziach, którym los nie dał od urodzenia zbyt wielu szans.

Biurokratyczna gehenna nieuleczalnie chorych jest po prostu sytuacją skandaliczną. Zespół wad wrodzonych przecież nie ustąpi, ale orzeczenia (o niepełnosprawności, niezdolności do pracy itd.) są wciąż czasowe. „To nie jest tylko kwestia pieniędzy, ale to jest upokarzające dla tych ludzi” – zauważyła genetyk prof. Olga Haus na komisji sejmowej.

Tymczasem rodzice występujący z pozycji petenta nadal drżą o wyrok, jaki wyda zasiadający w komisji okulista czy przedstawiciel innej, przypadkowej specjalizacji, czy podważy wiarygodność dokumentacji medycznej przygotowanej przez lekarzy prowadzących.

Miało być dobrze jak nigdy, skończyło się źle jak zawsze

Gdyby obowiązujący od 1 stycznia 2017 roku program kompleksowego wsparcia dla rodzin „Za życiem” wprowadzony na podstawie Ustawy z 4 listopada 2016 roku rzeczywiście miał na celu udzielenie konkretnej pomocy rodzinom, dotyczyłby takich właśnie problemów, doskonale znanych i wielokrotnie zgłaszanych kolejnym rządom przez zainteresowane zmianą środowiska.

Choć program od początku był niespójny i fragmentaryczny, o czym pisała Agnieszka Dudzińska i Paweł Kubicki we wnikliwej analizie, był on wskazywany jako pierwsza o tak szerokim zakresie inicjatywa dotycząca problemu wad wrodzonych.

Niestety nawet ten fragmentaryczny plan został wprowadzony w życie w niewielkim stopniu, a część zaplanowanych form pomocy w ogóle nie została wdrożona, co wykazał raport Najwyższej Izby Kontroli. W sumie trudno się dziwić, skoro powstał w sytuacji, gdy rząd musiał błyskawicznie zareagować na protesty społeczne wokół przepisów aborcyjnych. W miarę słabnięcia presji spadała motywacja do wprowadzenia realnych zmian.

Przez 5 lat nie udało się zmapować potrzeb w regionach ani określić skali niezbędnego wsparcia. Plany wsparcia psychologicznego dla kobiet w ciąży powikłanej spaliły na panewce. Zaledwie 0,5% kobiet skorzystało z takiej możliwości. „W szczególności nie wdrożono działania 4.2, którego celem było zwiększenie dostępności mieszkań oraz poprawa warunków mieszkaniowych, w tym dla rodzin wychowujących dzieci z niepełnosprawnościami”, jak punktują dalej autorzy raportu NIK-u.

Do końca 2019 roku wydano, co prawda, 86% kwoty zabudżetowanej na realizację zadań, jednak powodem był czterokrotnie wyższy niż przewidywano poziom wydatków na zapewnienie koordynowanej opieki kobietom w ciąży powikłanej! Nie udało się zrealizować założeń poprawy wczesnej interwencji i wspomagania małego dziecka. Z planowanych 18 domów dla matek z małoletnimi dziećmi i kobiet w ciąży do czasu kontroli NIK-u powstało zaledwie 7.

Plusem programu wedle tej poważnej krytyki był wzrost liczby banków mleka kobiecego oraz rozwój środowiskowych domów samopomocy. W niewielkim stopniu realizowano za to świadczenia koordynowanej opieki nad dziećmi z całościowymi zaburzeniami rozwoju (KO-CZR).

Na koniec I półrocza 2020 roku były dostępne jedynie w 6 placówkach zlokalizowanych w 4 województwach, tylko one bowiem spełniały warunki wymagane przez NFZ, jak podaje NIK. Zabrakło obiecywanej infolinii, która powróciła jako punkt w „nowym otwarciu”, zadanie na kolejną pięciolatkę. Tak potraktowano „flagowy” projekt, który miał wprowadzić nową jakość opieki nad dzieckiem z chorobą wrodzoną.

Reforma systemu wsparcia głównie na papierze

Perspektywa dalszego „rozwoju” programu wskazuje, że niewiele się w tym względzie zmieni i pozostanie on głównie narzędziem PR-owym. 30 grudnia 2021 roku Rada Ministrów przyjęła obiecywaną już rok wcześniej uchwałę na temat zmiany programu „Za życiem”.

Rząd zadeklarował kontynuację programu w latach 2022-2026 i ogłosił wzrost jego finansowania, zresztą na niebagatelnym poziomie. W latach 2017-2021 było to 3,1 mld zł, a w kolejnych pięciu – 5 095 000 zł. Diabeł w tym przypadku tkwi w szczegółach.

Zwiększono środki na świadczenia zdrowotne i obiecywano, że zmiany będą wprowadzone w opiece położniczej w całej Polsce. Wedle słów ministra Miłkowskiego „to jest nasze główne zadanie – dobra opieka położnicza i szybkie diagnozowanie problemów, czyli diagnostyka prenatalna”. W ten sposób świadczenia dotychczas uważane za dostępne dla każdej kobiety w ramach ubezpieczenia zdrowotnego uzyskały specjalny status wydatków „Za życiem”, na co zwróciła uwagę Katarzyna Roszewska w rozmowie z OkoPress.

Roszewska zaznacza, że część pomysłów się dubluje, a czasem wręcz wykazywana jest dwukrotnie w różnych inicjatywach jako działanie. Rząd zaplanował „nową” instytucję, czyli doradcę dla rodzin z dziećmi z niepełnosprawnościami, która w zadaniach pokrywa z funkcją asystenta rodziny. Niektóre zadania, takie jak opieka wytchnieniowa, pokazywane są jako novum, choć funkcjonują już w ramach programów rocznych.

Przyjęte przez PFRON pod koniec kwietnia 3 programy wsparcia mieszkalnictwa osób z niepełnosprawnością będą jedynie kroplą w morzu potrzeb. Jeden z nich, program mieszkalnictwa wspomaganego ma pomóc 600 osobom ze znacznym stopniem niepełnosprawności i zapewnić im mieszkanie, jak czytamy, w warunkach gwarantujących niezależność, ochronę godności, a także adekwatne do potrzeb wsparcie.

Osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności jest w Polsce ponad 800 000. Prawie 400 000 osobom ZUS wypłaca świadczenie uzupełniające z tytułu niezdolności do samodzielnej egzystencji (a są to niepełne dane o tej grupie, bo jest ono powiązane z kryterium dochodowym).

Ogłaszanie, że program wypełni lukę na rynku usług społecznych dla osób o najwyższej potrzebie wsparcia, jest – delikatnie rzecz ujmując – niestosowne. To trzyletni program, zaledwie pilotaż, jednak kwota 300 000 000 zł wystarczy, by w odbiorze społecznym pojawiło się przekonanie, że „problem jest załatwiony”, choć to zaledwie zalążek jakiejś formy wsparcia, która obejmie ledwie promil docelowej populacji.

Program zmienia się więc głównie na papierze. Palące kwestie związane z zapewnieniem odpowiedniej opieki medycznej dla chorych i adekwatnego wsparcia dla ich opiekunów odwlekają się do kolejnej pięciolatki.

Wczesne wspomaganie rozwoju, którego reforma ratowałaby szanse rozwojowe niejednego dziecka, a zarazem pozwoliłaby na uniknięcie wydatków na cudowne terapie, zasady orzekania o niepełnosprawności i niezdolności do pracy – wszystko chyba będzie musiało poczekać na lepszy czas. O skutecznych działaniach nastawionych na zmniejszenie stygmatyzacji wad wrodzonych możemy sobie póki co pomarzyć. Rodzice dalej płyną wpław i dostarczają paliwa do „heroicznego dyskursu”.