Ważny, ale niewystarczający krok we właściwą stronę. Analiza programu rządowego „Za życiem”

Kiedy w 2016 r. ulice polskich miast zaroiły się od czarnych parasolek, rząd Zjednoczonej Prawicy w odpowiedzi na masowe protesty stworzył program wsparcia dla rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami. Dziś w podobnych okolicznościach społecznych takiej ustawodawczej inicjatywy póki co nie widać. Oceńmy więc 4 lata funkcjonowania programu „Za życiem”.

Nowe życie nienowego programu

Przyjęty na mocy rządowej uchwały z końca 2016 r. program „Za życiem” w konsekwencji Strajku Kobiet dostał niejako drugie życie. W ostatnich latach, nawet w kontekście polityki wobec osób z niepełnosprawnościami, ten program zwykle znajdował się na dalszym planie. Protesty niepełnosprawnych w Sejmie z 2018 r. (odnoszące się raczej do praw dorosłych osób z niepełnosprawnościami), późniejsze powołanie Funduszu Solidarnościowego, rządowy program „Dostępność Plus”, dyskusja na temat niezależnego życia i powiązanej z nim idei deinstytucjonalizacji – to były kwestie, o których mogliśmy w ostatnich latach usłyszeć w kontekście niepełnosprawności. Dzisiaj program „Za życiem” wraca do debaty publicznej, dla odmiany przykrywa wcześniej mocniej eksponowane działania i inicjatywy. Co ten powrót może w praktyce oznaczać?

Program możemy intepretować jako rządową odpowiedź na tzw. protesty czarnych parasolek. Władza wyraźnie chciała dać sygnał, że nie tylko troszczy się o życie poczęte, ale że instytucjonalną opieką otacza również już narodzone dzieci z głębokimi niepełnosprawnościami lub dzieci ciężko i przewlekle chore. Ten schemat w pewnej mierze powtarza się i dziś.

Gdy zapadł wyrok Trybunału Konstytucyjnego z 22 października 2020, niebawem pojawiły się zapowiedzi zwiększenia systemowego wsparcia dla rodzin wychowujących dzieci z silną niepełnosprawnością, w tym rozszerzenie programu „Za życiem”. O ile dotychczas nie padły jeszcze konkretne i całościowe propozycje reform, o tyle w 2016 r. podjęto bardzo realne, choć zapewne dalece niewystarczające, kroki. Przypomnijmy je.

Ocena wyjściowa programu „Za życiem”

Najpierw, zanim przyjęto kompleksowy program, wprowadzono jednorazowe świadczenie w wysokości 4 tys. zł dla matek, które urodziły dziecko z niepełnosprawnością. Nowe świadczenie – budzące mieszane uczucia – wprowadzono na mocy Ustawy z dnia 4 listopada 2016 r. o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem”. Wkrótce za jednorazowym świadczeniem poszły dalsze systemowe działania tworzące całościowy program obejmujący różnorodne sfery życia i wykorzystujący zróżnicowane instrumenty wsparcia. Zakres programu jest naprawdę rozległy. Przyjęte w nim rozwiązania ujęto w strukturę pięciu priorytetów tematycznych: wsparcia dla kobiet w ciąży i ich rodzin, wczesnego wspomagania rozwoju dziecka i jego rodziny, usług wspomagających i rehabilitacyjnych, wsparcia mieszkaniowego, koordynacji, poradnictwa i informacji.

Różnorodne instrumenty wsparcia występujące w poszczególnych obszarach i zróżnicowana skuteczność działań pomiędzy priorytetami utrudnia całościową ocenę programu. Pomimo tych obiektywnych trudności wyważony bilans programu krótko po jego przyjęciu przedstawili w ponad 30-stronicowym dokumencie dr Agnieszka Dudzińska i dr Paweł Kubicki w ramach analizy Centrum Badań nad Niepełnosprawnościami.

Wśród mocnych stron wymieniono wówczas relatywnie dobrze sformułowane cele, określone ramy czasowe i finansowe, ujęcie w dokumencie rozwiązań od lat postulowanych, ale które nie znalazły się dotąd w krajowych przepisach (jak chociażby opieka wytchnieniowa, zatrudnienie wspomagane, koordynacja opieki, rozwój mieszkalnictwa wspomaganego czy dostosowania środowiskowych domów samopomocy dla osób w spektrum autyzmu). Istotną zaletą programu, zdaniem autorów analizy, był fakt, że „Za życiem” był pierwszym tak kompleksowy dokumentem publicznym na temat sytuacji osób, w tym dzieci, niepełnosprawnych i ich rodzin.

Wskazano zarazem liczne słabsze punkty programu, m.in. brak konsultacji społecznych w fazie jego tworzenia, brak powiązania między diagnozą, celami programu i opisem dostępnych zasobów instytucjonalnych, brak trwałości zaproponowanych rozwiązań (jedynie na gruncie uchwały), niespójność i fragmentaryczność poszczególnych rozwiązań, brak powiązania niektórych celów ze środkami ich realizacji czy ograniczoną jakość poszczególnych priorytetów, często sformułowanych zbyt ogólnikowo.

Wiele zidentyfikowanych wówczas słabości ma charakter na tyle uniwersalny, że warto je sobie przemyśleć na obecnym i przyszłym etapie ewentualnego reformowania programu. Warto wspomnieć, że Centrum Badań nad Niepełnosprawnościami piórem trójki działających tam ekspertów, badaczy i zarazem rodziców dzieci z niepełnosprawnościami przygotowało także stanowiska w sprawie kolejnych etapów realizacji programu „Za życiem”, które można znaleźć na stronie CBNN.

Jeśli wczytamy się w treść programu, dostrzeżemy, że z jednej strony odnosił się do zmian w funkcjonowaniu czy wzmocnienia, które funkcjonowały już wcześniej, jak mieszkalnictwo wspomagane czy środowiskowe domy samopomocy, z drugiej strony przewidywał nowe instrumenty jak choćby centra koordynacyjno-rehabilitacyjno-opiekuńcze. Wreszcie, program nadawał nowe uprawnienia i obowiązki dla różnych już istniejących instytucji – np. asystentów rodziny, jeśli chodzi o pomoc koordynacyjno-informacyjną dla rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym.” Niektóre zapisy przewidywały „ Zwiększenie dostępności świadczeń z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej dla wymagających takiej formy opieki dzieci, z uwzględnieniem świadczeń udzielanych na rzecz dzieci z nieuleczalną wadą letalną”. Chodzi tu o tzw. świadczenia perinatalnej opieki hospicyjnej. Niestety z perspektywy 4 lat widać, że ten cel jest osiągnięty w dalece niesatysfakcjonującym stopniu. Jak czytamy w jednym z opracowań: „W 2020 roku jedynie 16 hospicjów, które zawarły umowy z NFZ udzielało świadczeń perinatalnej opieki paliatywnej. Tylko w 3 województwach perinatalna opieka paliatywna jest świadczona w więcej niż jednej placówce, a w 4 województwach umów na to świadczenie w ogóle nie zawarto”.

Program „ Za życiem” nie odnosi się jednak tylko do pierwszej około-porodowej fazy życia dziecka i jego bliskich. Przykładowo w ramach realizacji programu zainicjowano działania, które dotykały obszaru aktywności zawodowej członków rodzin znacznie niepełnosprawnych osób, zwłaszcza dzieci. Najpierw w ramach zmian w szeregu ustaw w związku z realizacją programu w 2017 r. przewidziano kilka instrumentów aktywizacji skierowanych do opiekunów, którzy chcieliby wrócić na rynek pracy. W 2018 r. wprowadzono zmiany w Kodeksie pracy, umożliwiające pracującym rodzicom niepełnosprawnych dzieci ubieganie się o elastyczne warunki pracy (przesunięte godziny jej rozpoczynania i kończenia) czy wykonywanie obowiązków służbowych w trybie zdalnym (tzw. telepraca). Zmiany te niestety nie przebiły się do debaty publicznej, a stanowią realne odciążenie dla opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami. Jednocześnie trzeba jednak podkreślić, że nie objęły one swoim obowiązywaniem opiekunów rodzinnych osób zależnych od opieki w dorosłym wieku.

Problemy z dostępnością poszczególnych instrumentów w skali kraju

Realną wadą programu jest ograniczona dostępność jego poszczególnych komponentów w skali całego kraju. W wypadku hospicjów perinatalnych może się to wiązać chociażby z wyceną i mechanizmami kontraktowania tychże świadczeń przez NFZ oraz z brakami kadrowo-organizacyjnymi. Odnosząc się do działań na rzecz powrotu na rynek pracy opiekunów i godzenia obowiązków służbowych z rolą opiekuńczą, warto zauważyć, że bariery mogą znajdować się zarówno po stronie urzędów pracy, pracodawców, jak i samych osób znajdujących się w takiej sytuacji i świadomości przysługujących im nowych uprawnień. Z kolei w przypadku opieki wytchnieniowej przeszkody mogą pojawiać się po stronie samorządów i wymaganych przepisów regulujących zasady ubiegania się przez nie o środki na te formy wsparcia.

Bariery stojące za faktycznie występującymi ograniczeniami w dostępie do poszczególnych komponentów programu „Za życiem” mają różnorodny charakter, zależny od konkretnych instrumentów, rozłożony na samorządy, instytucje centralne i podmioty niepubliczne. Proste wskazanie jednego winnego nie jest w tym względzie możliwe.

Bez społecznej presji nie byłoby systemowych działań?

To, co może budzić wątpliwości, to fakt, że w przypadku niektórych skutecznie wdrażanych części programu trudno jednoznacznie rozstrzygnąć, czy ten sukces można przypisać rządowi, czy raczej zewnętrznej presji społecznej.

Przykładowo w programie założono rozwijanie już wcześniej istniejącej w polskim prawie instytucji środowiskowych domów samopomocy (ŚDS-y), co jest szczególnie ważne w dorosłym życiu dla osób z niepełnosprawnościami psychicznymi lub intelektualnymi, a także stanowi istotny element wsparcia dla rodzin osób, które weszły już w dorosłość, ale nie są w stanie w pełni samodzielnie funkcjonować i podjąć pracy zawodowej.

Program „Za życiem” przewidział w tym względzie szereg działań. Niektóre zostały częściowo zrealizowane. To np. wyodrębnienie wśród typów ŚDS-ów tych dla osób ze spektrum autyzmu i niepełnosprawnościami sprzężonymi, co mogło odblokować bariery w dostępie do wsparcia dziennego dla osób z tego rodzaju dolegliwościami. Wątpliwie jednak, czy doszłoby do tych zmian (częściowo wychodzących naprzeciw postulatom rodziców tychże osób), gdyby nie prężnie zorganizowana i uzyskująca masowe poparcie akcja petycyjna w tej sprawie.

Z kolei inne przewidziane w programie działania, które w porządku prawnym stanowiły novum, jak np. opieka wytchnieniowa czy usługi asystenta osoby niepełnosprawnej, zaczęły być wdrażane dopiero w 2019 r. wraz z powstaniem Solidarnościowego Funduszu Wsparcia, który zapewnił finansowanie dla nowych instrumentów. Tyle że znów nie była to konsekwencja efektywnie wdrażanego przez rząd programu, lecz efekt głośnych protestów w Sejmie, pod wpływem których ów fundusz powołano do życia.

Poza programem też jest życie

Sam program „Za życiem” nie rozwiązuje wszystkich istniejących problemów osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin. Przyjęta w nim perspektywa, a także zaproponowane instrumenty działania silnie wiążą się z określonymi wymiarami doświadczenia niepełnosprawności.

Chodzi tu przede wszystkim o kontekst opieki, leczenia i łagodzenia różnych trudów i niepokojów, jakie towarzyszą rodzicom, zwłaszcza w obliczu znacznej niepełnosprawności dziecka, która w części przypadków wiąże się z cierpieniem i krótkim życiem samych dzieci, np. z wadami letalnymi.

Nie można jednak zapomnieć, że to tylko część doświadczenia niepełnosprawności, szczególnie w kontekście życia społecznego. Dla jednych osób najważniejszy będzie dostęp np. do rehabilitacji czy odpowiedniej terapii, dla innych kluczowym problemem będą stereotypy i uprzedzenia, które muszą przełamywać na co dzień w relacjach z otoczeniem. Jak zauważył celnie na swoim prywatnym profilu na Facebooku Mateusz Różański, dziennikarz portalu Niepełnosprawni.pl, niepokojące jest to, że o niepełnosprawności zaczęliśmy rozmawiać bardziej w kontekście aborcji niż z perspektywy praw człowieka.

Podsumowanie

Patrząc całościowo na program „Za życiem”, po czterech latach od jego wprowadzenia można powiedzieć, że był to ważny krok w słusznym kierunku. Nie unieważnia to jednak niektórych mankamentów i ograniczeń, z którymi dalej musimy się mierzyć. Zasadniczym wyzwaniem jest znalezienie skutecznych mechanizmów, by przewidziane w programie instrumenty były znacznie szerzej dostępne i wykorzystywane w skali całego kraju, adekwatniej do potrzeb niż odbywa się to obecnie. Usprawnienie programu zależy od skali i alokacji środków, ale też od świadomości, aktywności i współdziałania wielu podmiotów (organów centralnych, samorządów, poszczególnych instytucji wsparcia, pracodawców, urzędów pracy i samych rodzin), które decydują o skuteczności realizacji założonych w programie celów.