Macierzyństwo ekstremalne

Na ironię zakrawa fakt, że chwilę po przebiegającej pod hasłem transferów socjalnych kampanii, GUS opublikował dane wskazujące, że choć przeciętnie sytuacja materialna gospodarstw domowych w Polsce poprawiła się, to nie dotyczy to rodzin z osobą niepełnosprawną. W ich przypadku nastąpiło wręcz pogorszenie położenia. Jeżeli chcemy zrozumieć, dlaczego tak łatwo jest politykom „unieważnić” głosy opiekunów, nadal przede wszystkim matek, podejmujących wysiłek wychowania ciężko chorego dziecka, wołających o solidarność społeczną, musimy przyjrzeć się bliżej ramom, w jakie nasza kultura wtłacza myślenie o „innym macierzyństwie”.

„Kiedy myślimy o macierzyństwie, mamy myśleć o kwitnących kobietach Renoira z różowymi dziećmi na kolanach” – pisała w połowie lat siedemdziesiątych ubiegłego wieku Adrienne Rich. Macierzyństwo okazuje się jednak doświadczeniem radykalnie odmiennym od oczekiwań ukształtowanych ugruntowanymi w kulturze wyobrażeniami, gdy u upragnionego potomka wykryta zostaje choroba genetyczna lub inne wrodzone zaburzenia rozwoju prowadzące do trwałej i ciężkiej niepełnosprawności. Takie narodziny nie pasują bowiem do tradycyjnej wizji, wedle której posiadanie dziecka jest inwestycją w przyszłość, niezależnie od tego, czy realizowaną w konserwatywnym modelu wielodzietności, czy nowoczesnej „utowarowionej” opcji wychuchanego jedynaka.

Oczywiście, nawet „zwyczajne” macierzyństwo nie jest nigdy niekończącym się piknikiem w sielankowej scenerii. Bycie matką dziecka z niepełnosprawnością jest jednak przeżyciem szczególnym. W pewnym sensie oznacza ono macierzyństwo bardziej intensywne, wręcz skondensowane, gdyż każdą z matczynych ról trzeba wypełnić bardziej solennie. Opieka nad dzieckiem staje się synonimem tygodni spędzonych w szpitalu, karmienie może oznaczać podawanie specjalnych mieszanek poprzez zgłębnik dożołądkowy, a czas na dziecinne zabawy skrócą godziny fizjoterapii.

I tu pojawia się jedno z pierwszych i najważniejszych wyzwań: pełniąc różne role społeczne korzystamy z wzorców, które podpowiadają nam, jak mamy działać. Tymczasem w przypadku narodzin dziecka z niepełnosprawnością zwykle trudne, a nawet niemożliwe, okazuje się wykorzystanie wcześniejszych matczynych doświadczeń – własnych albo tych przekazywanych przez bliskie kobiety.

Wszystkiego trzeba się uczyć na nowo, czerpiąc wiedzę od innych, często niespokrewnionych rodziców, dochodząc metodą prób i błędów do własnych rozwiązań, które pozwalają żyć, ale mogą być zupełnie niezrozumiałe dla otoczenia, co dodatkowo pogłębia izolację społeczną.

Matka na ławie oskarżonych

„Mamy nie myśleć, jakie uczucia towarzyszą codzienności kobiety przebywającej samotnie w domu z chorymi dziećmi” – dodawała dalej Rich. Pomocą w tym niemyśleniu są dwa głęboko zakorzenione stereotypy, przez pryzmat których postrzegane są matki dzieci niepełnosprawnych. Pierwszy nawiązuje do starego archetypu choroby jako klątwy lub kary, każe się doszukiwać winy za stan dziecka w postępowaniu matki.

Niewiele jest win bardziej napiętnowanych i cięższych do zniesienia, niż skrzywdzenie własnego dziecka. Tymczasem sama struktura wywiadu lekarskiego, przeprowadzanego rutynowo w celu ustalenia przyczyn złego stanu dziecka, przekierowuje snop światła na matkę jako „pierwszą podejrzaną”.

Kathryn Knight, australijska badaczka, a prywatnie matka dorosłej już, całkowicie niesamodzielnej córki, opisuje, jak nawracające pytania o zachowania ryzykowne w czasie ciąży, padające przy każdej wizycie u kolejnych specjalistów, niezależnie od tego, ile razy wcześniej zaprzeczyła paleniu, piciu i braniu narkotyków podczas krytycznych dziewięciu miesięcy, wpędzały ją w poczucie winy, każąc wracać do wspomnień z okresu ciąży, poddawać krytycznej analizie każde własne zachowanie w poszukiwaniu jakiegoś błędu – praprzyczyny złego stanu zdrowia własnego dziecka.

Amerykańska antropolożka, Gail Landsman, zwraca z kolei uwagę na paradoksalny efekt poradników dla przyszłych matek i kampanii zdrowotnych dotyczących właściwego prowadzenia się w czasie ciąży; ostrzegają przed czynnikami ryzyka w taki sposób, że de facto wzmacniają przekonanie o matce jako przyczynie niepełnosprawności dziecka. „Co możesz zrobić, by urodzić zdrowe dziecko?”, „Jak urodzić zdrowe dziecko?”  – to tylko dwa przykłady uproszczonych przekazów do przyszłych mam wzięte z polskiego Internetu.

Owszem, warto zwracać uwagę na czynniki środowiskowe, w tym zachowania przyszłych matek, zagrażające zdrowiu potomstwa, jednak tak sformułowane komunikaty zdrowotne przemilczają trudną prawdę o tym, że w przypadku znakomitej większości wad wrodzonych – nawet 70 proc. – nie da się ustalić ich przyczyny.

Zarazem sformatowane w ten sposób informacje, jak pokazuje w swoich badaniach Landsman, kształtują społeczne wyobrażenie o źródłach wcześnie wykrywanej niepełnosprawności, skupiając uwagę na matce, która najwidoczniej „zrobiła coś źle”.

Drugi stereotyp, czyniący z matki dziecka niepełnosprawnego „bohaterkę” i wojowniczkę, która nie ustanie w wysiłkach, by „wygrać z chorobą” i wyleczyć swoje dziecko, stanowi tylko pozorne przezwyciężenie pierwszego. Zagrożenia związane z upowszechnianiem się – zwłaszcza w mediach – takiego modelu macierzyństwa analizowała m.in. Amy Sousa, wskazując, że przyjęcie tak zdefiniowanej roli społecznej to również – choć przebiegająca w bardziej malowniczej scenerii – droga donikąd.

Matki stają się ekspertkami i menadżerkami choroby, które obok czynności opiekuńczych śledzą doniesienia ze świata nauki i medycyny, prowadzą kampanie charytatywne, by zebrać środki na terapie dla dziecka lub zorganizować wyjazd do upatrzonego ośrodka oferującego eksperymentalną terapię. To daje im poczucie sprawczości, w przeciwieństwie do rozważania domniemanej winy. Jednak w przypadku większości chorób wrodzonych sukces w postaci wyleczenia jest, póki co, niemożliwy do osiągnięcia. Ustalenie niedościgłego celu, jakim jest „uzdrowienie” dziecka, i podporządkowanie mu życia całej rodziny to udział w biegu bez mety i prosty przepis na wypalenie rodzicielskie.

„Nie ma czasu na rozczulanie”

Podobną funkcję pełni popularna w Polsce figura matki – anioła, wybranej do wyjątkowego zadania, jakim jest opieka nad ciężko chorym dzieckiem. Bywa, że takie ujmowanie własnej roli utrudnia matkom przeżywanie naturalnej „żałoby po marzeniu o zdrowym dziecku”, a nawet je w tej żałobie więzi, jak zauważa Dorota Korycińska, psycholożka, prywatnie matka dziecka z neurofibromatozą. O ile takie ujęcie własnego losu może być psychologicznie pomocne dla jednostki, konkretnej matki, szukającej takiej interpretacji swojej roli, która nada sens jej wysiłkom, to przeniesione na poziom narracji społecznej staje narzędziem wyciszania trudnych problemów, wymówką od działania – skoro jesteś aniołem, który otrzymał specjalny dar, to nie potrzebujesz od nas, zwykłych śmiertelników, żadnej pomocy.

Figury bohaterki i anioła to także pewien sposób na zdyscyplinowanie matek, by się zanadto nie skarżyły. Na okładce wydanej w tym roku książki „Nie było czasu na koniec świata”, w której w 10 wywiadach matki dzieci z ciężkimi chorobami wrodzonymi opowiadają swoje życie, znalazła się rekomendacja Małgorzaty Kożuchowskiej, niewątpliwie pisana w najlepszej wierze, która określa wywiady jako „przejmujące, dające siłę rozmowy z kobietami – aniołami”, wyciszając dramatyczną i daleką od cukierkowości wymowę większości z nich.

Zachwyt nad tym, że wywiadowane matki „nie rozczulają się nad swoim losem, nie łudzą się, że jutro będzie lepiej, ale wbrew wszystkiemu starają się żyć po swojemu, spełniając swoje ambicje i marzenia”, stanowi doskonałe podsumowanie celów nowej „maszyny narracyjnej” – macie, drogie matki, nie narzekać, a świecić publicznie przykładem, że „wszystko jest do zniesienia”. Zamiast dotychczasowego poświęcenia w czterech ścianach, społeczeństwo zaprasza Was na rynek, byście mogły poświęcić się w świetle kamer.

Na szczęście same rozmówczynie, kobiety nietuzinkowe, są autentyczne i nie boją się okazać, jak bardzo „bohaterki są zmęczone”. Joanna Jasińska, kompozytorka i pianistka z doktoratem z socjologii opisuje, jak czternaście lat oczekiwania na diagnozę choroby genetycznej – zespołu Angelmana – u jej córki Jagody, wpłynęło na los całej rodziny, ukierunkowując na podejmowanie wielkich wysiłków terapeutycznych, które w świetle ostatecznej diagnozy musiały być daremne. Adwokatka Monika Zima wskazuje, jak trudne jest dla rodzica radzenie sobie z negatywnym odbiorem społecznym własnego dziecka z niepełnosprawnością intelektualną. Vanessa Nachabe-Grzybowska, dziennikarka, używa metafory trzygłowego smoka, by zobrazować życie z dwójką synów chorych na ultrarzadką chorobę genetyczną salt and pepper.

Doskonałą ilustracją tego, jak niejednoznaczne skutki przynosi w praktyce paradygmat heroicznej matki jest wywiad z Dorotą Buczkowską, artystką sztuk wizualnych. Rozpoczyna go bezwzględnie szczere i odważne wyznanie o złym stanie zdrowia spowodowanym stresem i finezyjną autoagresją, która kilkukrotnie doprowadziła autorkę wypowiedzi na skraj śmierci, jawiącej się jej jako jedyne wyjście z przewlekłego zmęczenia.

Buczkowska śmiało deklaruje, że przeszła kilka psychoterapii, bierze leki psychotropowe, ma cukrzycę i problemy z tarczycą, a wszystko „z napięcia i wyczerpania”. Obwinia za to model, który „funkcjonuje w naszym społeczeństwie na zasadzie »cierpienie uszlachetnia«, że Matka Polka da się pokroić i podać na tacy między pierogami”. Akapit później opisuje, jak po obniżeniu przez sąd wysokości alimentów zabrakło jej na terapię dziecka, jedynym wyjściem okazały się zbiórki na aukcjach charytatywnych, a to wymagało od niej swoistego ekshibicjonizmu – odsłonięcia cierpienia. Przyznaje, że było to trudne, ale przełamała się i obecnie rozpoznawalność daje jej obecnie poczucie bezpieczeństwa. Jednocześnie wyznaniem tym zwraca uwagę na pewną warunkowość społecznego wsparcia, konieczność odegrania roli bohaterki. „Kiedy pokazujesz, że masz dowagę, dajesz radę, to dostajesz feedback od ludzi, że jesteś dla nich przykładem i wsparciem”.

Pomoc nie jest więc za darmo – Matka Polka nie musi się już podawać na tacy z pierogami, zamiast tego można wybrać opcję odarcia z intymności w formie publicznych apelów o wsparcie, ale afirmatywnych, by dać dobry przykład bycia „fajną mamą z fajnym chłopcem” (słowa organizatorki aukcji ze strony fundacji). Wyciszanie problematycznych aspektów życia z ciężką chorobą przybiera dziś kształt uśmiechniętej emotikonki.

Nieskarżenie się bohaterek na porażające przypadki lekceważenia ich samych i ich dzieci jest jednym z najbardziej wstrząsających doświadczeń tej lektury. Dorota Buczkowska opisuje moment diagnozy swojego syna jako wpadnięcie do czarnej dziury, gdy psycholożka po kilku testach poradziła: „Proszę się nie oszukiwać i za dużo nie obiecywać po tym dziecku, nie robić sobie zbyt dużo nadziei”. Dla Wandy Woyniewicz diagnoza zespołu Downa u córki oznaczała utratę przyjaciół, a także próby przekonania męża przez teściową, by ułożył sobie życie w nowej konfiguracji. Joanna Jasińska opisuje peregrynację po szpitalach, jaką rozpoczęła po nagłej zmianie zachowania swojej córki Jagody. Dzieci z zespołem Angelmana są niezwykle pogodne, kiedy więc Jagódka zaczęła nieustająco płakać, jej zaniepokojeni rodzice zaczęli szukać przyczyny. Nie spotkali się jednak z należytym zainteresowaniem odwiedzanych lekarzy, którzy kładli wszystko na karb pierwotnych zaburzeń neurologicznych. Dziecku miało się coś po prostu „poprzestawiać w głowie”.  Dopiero po pół roku okazało się, że melisą i rumiankiem zalecano leczyć guza rozsadzającego panewkę biodrową. Pilnie, lecz mocno poniewczasie, wykonany zabieg przebiegł z komplikacjami. Dziewczynka, która nie chodziła, nie może dziś nawet siedzieć, co dodatkowo ogranicza możliwości jej codziennego funkcjonowania.

Czy matki dzieci niepełnosprawnych muszą być nieludzko dzielne? Cicho harować w domu mimo depresji lub dla odmiany publicznie manifestować przykładowe samozaparcie? Obowiązujące stereotypy nie tylko dostarczają soczewek, przez które otoczenie ocenia kobietę, ale także narzucają scenariusze macierzyństwa, które są przepisami na nieuchronną klęskę matki rozpiętej pomiędzy poczuciem winy a wypaleniem opiekuńczym. W naszej kulturze dramatycznie brakuje narracji, które pozwoliłyby takim matkom po prostu żyć i otrzymywać niezbędne wsparcie bez oscylowania pomiędzy poczuciem winy a heroizmem.