Zapobiec społecznej katastrofie. Systemowy wymiar protestu opiekunów i osób niepełnosprawnych

Pierwszą grupą, z którą odwołujący się do głosu suwerena rząd nie potrafił się dogadać, okazała się grupa niezrzeszonych obywateli, którzy przyszli do Sejmu domagać się poprawy losu innych ludzi znajdujących się w wyjątkowo trudnej sytuacji zdrowotnej, społecznej i ekonomicznej. Pierwszym przypadkiem, w którym deklarujący przywiązanie do tradycyjnych wartości politycy okazali nieugiętość i siłę, stała się potyczka z opiekunami świadomie rezygnującymi  z kariery zawodowej na rzecz opieki nad najbliższymi. W krótkiej perspektywie rządzący mogą odetchnąć z ulgą, że oto przetrzymali jeden z bardziej uciążliwych medialnie frontów. Na dłuższą metę konsekwencje społeczne i kulturowe (a zapewne i polityczne) tego sporu będą bardzo doniosłe. Osoby niepełnosprawne i ich opiekunów czeka jeszcze daleka droga, którą wytyczają nie tylko dla siebie, ale także dla starzejącego się społeczeństwa, w którym niepełnosprawność i niesamodzielność będzie coraz większym problemem.

Dialog? Tylko dla wybranych

Podczas sejmowego protestu opiekunów osób niepełnosprawnych strona rządowa deklarowała, że po jego zakończeniu dialog na temat koniecznych reform będzie kontynuowany. Premier Mateusz Morawiecki na spotkaniu we Wrocławiu 9 czerwca br. podkreślił, że  „los niepełnosprawnych bardzo mu leży na sercu” i zapowiedział, że jeszcze w czerwcu zwoła okrągły stół „z bardzo wieloma reprezentantami środowisk niepełnosprawnych”.

Rzeczywiście, pierwsze spotkanie odbyło się 15 czerwca, niestety wzbudzając od razu liczne kontrowersje. Jak podaje RMF FM, zwołano je bowiem „po cichu”, wysyłając maile i dzwoniąc jedynie do wybranych organizacji. Co szczególnie istotne, zaproszenia nie otrzymał żaden z uczestników niedawnego protestu w Sejmie.

Jest to działanie niepokojące w kontekście zapowiedzi wprowadzenia szeregu zmian dla tej grupy osób, do której odwoływali się protestujący. Zmiany te mają zostać sfinansowane dzięki  „daninie solidarnościowej”, czyli nowemu podatkowi, który płacić mieliby najwięcej zarabiający Polacy: w wysokości 4% od nadwyżki ponad 1 000 000 zł dochodu. Tak pozyskane środki zasiliłyby Solidarnościowy Fundusz Wsparcia, dodatkowo współfinansowany przez Fundusz Pracy, który dokładałby na ten cel ok. 650 mln zł rocznie. Łącznie rząd chciałby wygospodarować w ten sposób ok. 2 miliardów złotych.

Nie wiadomo, na co dokładnie te pieniądze zostaną przeznaczone. Wedle minister Elżbiety Rafalskiej, „hierarchia ważności istotnych kwestii, na które będą przeznaczane pieniądze dla osób niepełnosprawnych, będzie skonsultowana, uzgodniona z reprezentacją osób niepełnosprawnych, fundacjami, stowarzyszeniami, które działają na rzecz osób niepełnosprawnych”. Jeżeli to zwołany niedawno okrągły stół ma być platformą konsultacji społecznych w tej materii, to mamy gotowy przepis na kolejny duży konflikt.

Solidaryzm? Niepełnosprawni mówią „sprawdzam”

Protestujący opiekunowie należą do „zasobów kapitału opiekuńczego”. Takiego nowoczesnego określenia lubi używać Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej w odniesieniu do osób, które w pełni sił nie podejmują pracy zawodowej lub z niej rezygnują  po to, aby troszczyć się o innych. Przeważnie – o niesamodzielnych członków własnej rodziny. Za tym europejsko brzmiącym określeniem nie idą jednak jak dotąd równie nowoczesne formy wsparcia.

Kryje się za nim natomiast zupełnie niezrozumiałe, antysolidarystyczne w duchu oczekiwanie, że ów „kapitał opiekuńczy” zachowa się heroicznie i przyjmie na siebie odpowiedzialność za wymagających wsparcia, jednocześnie niczego nie oczekując w zamian. Ba – godząc się na własną degradację społeczną i ekonomiczną!

Rozpatrywany w tym kontekście protest rodziców osób niepełnosprawnych w Sejmie był próbą rewolty w wykonaniu „kapitału opiekuńczego”. Pokazał szerszej opinii publicznej, że zarówno osoby niepełnosprawne, jak ich opiekunowie, nadal stanowią grupę marginalizowaną. Także pod rządami formacji, którą do władzy wyniosły hasła solidaryzmu społecznego.

Słysząc z ust premiera Mateusza Morawieckiego o doskonałej i stale poprawiającej się sytuacji ekonomicznej naszego kraju, osoby niepełnosprawne miały prawo oczekiwać, że transfery socjalne na ich rzecz w końcu wzrosną.

Co rząd obiecał, a czego nie zrozumiał?

Jak brzmiała odpowiedź rządu na oczekiwanie nowych świadczeń społecznych? Minister Elżbieta Rafalska będąca twarzą socjalnych rozwiązań rządu zdawała się być osamotniona w staraniach o rozwiązanie problemu protestujących. Pozostała więc powtórka z rozrywki, czyli kalka niektórych rozwiązań z Programu Za Życiem, takich m.in. jak zaoferowanie udogodnień z zakresu opieki zdrowotnej. To pokazało, że rządzący tak naprawdę nie rozumieją postulatów protestujących. Obiecującym ruchem było zrównanie renty socjalnej z najniższą rentą z tytułu niezdolności do pracy przez podniesienie jej o 130 złotych (nota bene: to kwota, która sama z siebie wiele mówi).

Pozostałe postulaty rząd szybko przekierował w stronę  „medycznego” paradygmatu niepełnosprawności oferując: możliwość korzystania z porad lekarzy specjalistów bez skierowania i bez kolejki, brak limitów na wyroby medyczne i bez formalnych ograniczeń w korzystaniu z rehabilitacji i wreszcie niezrozumiały, a brzmiący jak rodem z PRL-u ustawowy obowiązek realizacji usług farmaceutycznych bez kolejki (Kto dzisiaj stoi w kolejkach w aptece? Czy tego rodzaju zachowania należy w ogóle regulować przepisem ustawy?).

Brzmi to może dobrze jako komunikat prasowy, ale w znaczącej mierze rozmija się z rzeczywistymi potrzebami, nawet medycznymi. Nie samo uzyskanie skierowań do specjalistów stanowi najbardziej palący problem osób niepełnosprawnych. Także obecnie lekarz podstawowej opieki zdrowotnej bez kłopotów je wystawia. Musimy pamiętać, że kolejki do niektórych świadczeń wynikają z organicznej ich podaży oraz braków w kadrze medycznej (lekarze, pielęgniarki), trudno więc będzie je przeskoczyć.

Dla przykładu: praktycznie zlikwidowaliśmy psychiatrię dziecięcą. Na niespełna 400 psychiatrów dziecięcych w całej Polsce ¼ z nich pracuje w Warszawie. Jakie więc szanse na dostęp do psychiatry ma dziecko z Polski powiatowej, jeżeli nawet w Warszawie oczekuje się na wizytę wiele miesięcy?

Dla porównania lekarzy tej specjalności dla osób dorosłych jest ponad 10-krotnie więcej. Nie zadbano też o „ominięcie” kolejek do ewentualnych zabiegów i operacji. Prawo do specjalisty bez skierowania, a zwłaszcza bez kolejki, pozostanie niestety zapisem czysto iluzorycznym.

Nie zaoferowano również rozwiązań w obszarach, które stwarzają osobom ze znaczną niepełnoprawnością największe trudności. Poważnym problemem jest między innymi brak koordynacji leczenia czy brak wyspecjalizowanych ośrodków, w których potrzebną opiekę można uzyskać. Pacjent „bez skierowania” nadal będzie organizował swoją opiekę sam lub przy wsparciu rodziny i „doktorów Judymów”.

Zniesienie limitu na wyroby medyczne to z kolei po prostu pozwolenie na ich zakup bez sztucznych ograniczeń. Już wcześniej Narodowy Fundusz Zdrowia mógł na to pozwolić w poszczególnych przypadkach, po uzasadnieniu przez lekarza prowadzącego. Takie posunięcie uprości dostęp do środków jednorazowych, ale nie rozwiąże problemu finansowego wynikającego z dopłat pacjentów do niezbędnych w opiece nad niepełnosprawnymi wyrobów. W przypadku pieluchomajtek wynoszą one 30%. Osoby z większymi potrzebami w tym zakresie muszą więc albo płacić więcej albo „oszczędzać” pampersy. Nie zostały bowiem zniesione limity finansowe przy dopłatach na wyroby medyczne. Na tym choćby przykładzie widać, dlaczego niepełnosprawni domagają się gotówki. Zniesienie limitów dla osób niepełnosprawnych nie uwzględnia innych potrzeb np. zniesienie współpłacenia za leki.

Brak limitów na rehabilitację osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności może poprawi sytuację żyjącym w większych ośrodkach, ponieważ i tych specjalistów nam brakuje. Dla wielu innych barierą będzie jednak transport, kolejna przeszkoda w dostępie do rehabilitacji czy długofalowej opieki medycznej, która nie została dostrzeżona w rządowych propozycjach.

Dojazd do ośrodka położonego w innej miejscowości wymaga pomocy osób trzecich, a często także specjalistycznych form transportu, a więc – posiadania odpowiednich zasobów, zarówno społecznych, jak i finansowych.

Paradoks ten znany jest już z mechanizmu zbiórek 1% na osoby indywidualne,  który premiuje te pośród nich, które posiadają rozbudowane sieci społeczne niezależnie od skali potrzeb. Z drugiej strony datki z 1 % są szansą na sfinansowanie usług społecznych oferowanych przez instytucje publiczne, np. miejskie ośrodki pomocy społecznej. Zakres odpłatności zależy od dochodu w rodzinie, zaś stawki godzinowe określają we własnym zakresie gminy. Dla przykładu w Warszawie wynoszą one zależnie czy są to usługi opiekuńcze, czy specjalistyczne odpowiednio  ok. 17/h i 22 zł/h, ale już dla dzieci z autyzmem ponad 40 zł. By zatem sfinansować publiczne usługi społeczne rodziny często muszą najpierw znaleźć prywatnych sponsorów w ramach 1%. Nie jest tajemnicą, że mops-y wystawiają rachunki fundacjom w których rodziny „zbierają” 1%.

Pułapka paternalizmu

Protest sejmowy stał się także okazją do ujawnienia archaiczności postaw wobec osób niepełnosprawnych, prezentowanych zarówno przez wielu przedstawicieli rządu, jak w głosach dezawuujących działania sejmowych rodziców.

Żywe dyskusje w mediach społecznościowych wokół tego, czy i gdzie rodzina z niepełnosprawnym dzieckiem może wyjechać na wakacje, przypominały w tonie narzekania liberalnych „elit” na gawiedź ciągnącą nad morze, często pierwszy raz w życiu, dzięki programowi Rodzina 500 Plus. Tym razem jednak pozbawione empatii głosy odmawiające prawa do wakacji rozbrzmiewały z prawej strony.

Dobrym przykładem paternalistycznego traktowania osób niepełnosprawnych i ich rodzin jest retoryka używana w dyskusji nad dodatkowymi pieniędzmi, jakie miałyby one otrzymywać w ramach dodatku rehabilitacyjnego.  Proponując świadczenia w formie rzeczowej –na przykład w postaci pieluch czy cewników o porównywalnej wartości, jako ekwiwalent 500 złotych – szef Kancelarii Prezesa Rady Ministrów Michał Dworczyk uzasadniał to koniecznością przeciwdziałania nadużyciom. Jak tłumaczył, nie mamy pewności, że przekazana w formie gotówki pomoc trafi do rzeczywiście potrzebujących.

Sam argument jest mniej istotny niż fakt, że ten sam rząd w tym samym momencie uruchamia program „Dobry start” i oferuje świadczenie pieniężne w wysokości 300 zł dla każdego uczącego się dziecka. Wedle słów premiera „rodzice wiedzą najlepiej, na co wydać pieniądze dla swoich dzieci”. My ufamy Polakom, ufamy rodzicom, ufamy wszystkim”. Jak widać opiekunowie osób niepełnosprawnych jednak w gronie „wszystkich” się nie zmieścili.

Godność moralna w próżni społecznej

Bardzo szczególny wydźwięk miała także wypowiedź premiera Mateusza Morawieckiego, gdy broniąc swojego rządu porównywał kwoty, jakie przed i po objęciu władzy przez PiS otrzymywała „rodzina z osobą niepełnosprawną”. Dyskusje medialne wokół tego cytatu skupiały się na prawidłowości wyliczenia kwoty netto przez premiera. Tymczasem jej najdziwniejszym aspektem było to, jak zupełnie bezosobowo ujmowała ona dorosłą osobę niepełnosprawną. Nie była  ona w tej wypowiedzi adresatem wsparcia, ale „elementem rodziny”, która z tytułu „obciążenia” dostaje dodatkowe środki. Nie uwzględniono faktu, że osoby te mają prawo oczekiwać wsparcia w samodzielnym dorosłym życiu. Wiele to mówi o przyjętej filozofii działań wobec osób niepełnosprawnych, która nadal ma charakter „charytatywnego wsparcia opiekunów”, a nie – umocnienia niepełnosprawnych obywateli  w drodze do (wspomaganej) samodzielności.

Dla deklarującego przywiązanie do konserwatywnych wartości rządu przyjęcie paternalistycznej retoryki wobec dorosłych osób niepełnosprawnych stanowi zaprzepaszczenie szansy na spójne ujęcie wartości przypisywanej życiu każdego człowieka.

W przypadku protestu rodziców osób niepełnosprawnych polityczne kalkulacje wyraźnie wygrały z myśleniem „wartościami”.  I nie ma co narzekać, że lukę tę wypełniają środowiska o zgoła odmiennych poglądach. Trwała niepełnosprawność to nie tylko leczenie. To inne życie. Życie, w którym kosztowna jest zwykła, codzienna aktywność – nie tylko chorego, lecz całej jego rodziny. Tymczasem poziom wsparcia dla dorosłych osób niepełnosprawnych jest tak niski, że nie tylko nie mają one szans na samodzielne życie, lecz wręcz skazane są na dorosłe życie w czterech ścianach ze starzejącą się matką,  bo to kobieta przejmuje zwykle funkcje opiekuńcze w rodzinie.  Nie bez powodu powstają ruchy Chcemy Całego Życia. Nie bez przyczyny to kobiety-opiekunki wskazują na współczesne niewolnictwo matek.

Kierunek transferów socjalnych rodzi niepokojące pytanie: czy świadczenia na „zdrowe” dzieci to racjonalna inwestycja, a w przypadku osób niepełnosprawnych –  zmarnowane pieniądze?

Niesamodzielność będzie losem większości z nas

„Kapitał opiekuńczy” i samych osób niepełnosprawnych czeka więc jeszcze długa droga. Droga, którą wytyczają nie tylko dla siebie, ale także dla starzejącego się społeczeństwa, w którym siłą rzeczy coraz większą liczbę ludzi dotyka niepełnosprawność i niesamodzielność.

GUS prognozuje, że w 2030 roku 53,3% gospodarstw jednoosobowych będzie prowadzonych przez osoby w wieku co najmniej 65 lat. 17,3% –przez osoby w wieku 80 i więcej lat. Już dziś niemal połowa wszystkich osób starszych żyje w takich właśnie gospodarstwach domowych.

Podstawowym problemem, jaki napotykają, jest zapotrzebowanie na pomoc ze strony innych. Jak wykazują badania, większość potrzebujących wsparcia ze względu na ograniczenia sprawności korzysta z pomocy własnej rodziny. Przy obecnych trendach demograficznych i społecznych pozbawieni systemu świadczeń opiekuńczych i pielęgnacyjnych lada chwila staniemy oko w oko z „epidemią” samotności osób starszych znaną nam z wyżej rozwiniętych krajów Europy Zachodniej. Niestety, w porównaniu z ich mieszkańcami, będziemy mniej sprawni.

Wedle danych Eurostatu w Polsce osoby w wieku 65 lat mają szansą na przeżycie mniej niż połowy pozostałego czasu życia w zdrowiu, co oznacza mniej niż osiem lat. W zestawieniu z państwami europejskimi to mniej o ok. trzy lata (2,6 roku dla kobiet i 3,1 dla mężczyzn).

Aby zapobiec katastrofie społecznej potrzebne są programy wspomagania samodzielnego życia. W styczniu tego roku Wielka Brytania powołała ministra ds. samotności w odpowiedzi na badania wskazujące na niezwykle wysoką szkodliwość izolacji społecznej. Według badań jej efekty zdrowotne można porównać do wypalania 15 papierosów dziennie. Na taką samotność narażeni są seniorzy, ale także opiekunowie osób niesamodzielnych i one same, jeżeli żyją zamknięte w czterech ścianach.

Konsekwencjami zamykania się na dyskusje nad niepełną sprawnością, która staje się trwałym elementem naszego społeczeństwa, będzie dalsze zamiatanie „problemu pod dywan”. Tymczasem potrzebujemy szukać motywacji, mobilizacji i pomysłów na wsparcie nie tylko w zakresie finansowym, lecz także kulturowym i społecznym. Możemy jeszcze tego nie dostrzegać, ale system wsparcia osób niesamodzielnych to także nasz interes.

Nadzieją na pierwszą zmianę i możliwość lepszego ukierunkowania wsparcia dla osób niepełnosprawnych jest zapowiadana przez minister Elżbietę Rafalską reforma orzecznictwa. Może to być ważny krok naprzód – pod warunkiem, że da impuls do budowy systemu wsparcia osób niepełnosprawnych, a nie stanie się pretekstem do sztucznego ograniczania ich  liczby dla celów statystycznych i rozliczeniowych.